Abaixo segue links de material para estudo sobre Salbutamol:

Artigo sobre Salbutamol (1)

Artigo sobre Salbutamol (2)

Pesquisas para a cura
 
Abaixo segue alguns links de pesquisas em prol da cura da AME:
EURODIS

CureSMA

2015 SMA Researcher Meeting Summary: Drug Discovery

Cure SMA Announces Nearly $2 Million in New Planned Research Funding

Biogen Announces NURTURE, a New Phase 2 Clinical Trial

Biogen Announces EMBRACE, a New Phase 2 Clinical Trial

Roche Buys Trophos to Continue Work on SMA Drug

Biogen

Trophos

Roche

ventilação mecânicA
Ventilação Mecânica Não Invasiva (VNI) refere-se à pressão positiva ofertada para o sistema respiratório através de interfaces nasais, faciais ou totais.
Paciente com necessidade de pressão positiva na via aérea artificial (tubo traqueal ou traqueostomia) é caracterizado como suporte ventilatório invasivo. A VNI deve ser utilizada em um ambiente altamente controlado e monitorizado, pelo risco de falha entre 5%-40%, portanto, a equipe multiprofissional treinada e os equipamentos necessários. 

Artigo completo em pdf

Artigo completo Ventilador a pressão-VSII em pdf

Artigo completo Ventilador adulto - Stellar Series em pdf

Artigo completo Ventilador de suporte vital - Astral em pdf

Artigo completo A European Survey of Noninvasive em pdf

Artigo completo TNMI em pdf

Fonoaudiologia

A Terapia de Regulação Orofacial é baseada no Conceito de Reabilitação Orofacial e Corporal Castillo Morales1, que visa o equilíbrio funcional do complexo orofacial e corporal para pacientes com desvios neurológicos e pacientes dentro da normalidade. Existem várias abordagens terapêuticas, na fonoaudiologia, para reabilitação funcional das estruturas do complexo orofacial. Trazemos uma forma de trabalhar com a musculatura orofacial, mastigatória e cervical que promove grande facilitação às funções estomatognáticas – mastigação, deglutição, sucção e fonação e fala.

Cirurgia de Escoliose VEPTR

A escoliose neuromuscular acomete um grupo particular de pacientes, que, devido suas doenças de base, apresentam deformidades vertebrais de comportamento distinto da escoliose idiopática. A progressão é freqüente e precoce, com curvaturas que pioram mesmo após a maturidade esquelética. Deixados sem tratamento, esses pacientes são muito prejudicados, apresentando diminuição de seu nível funcional e disfunção respiratória ¹.

Extubation in NMD CHEST - 2014 (Miguel Gonçalves)

Conventional extubation attempts follow successful “spontaneous breathing trials (SBTs)” and the passing of ventilator weaning parameters,¹ otherwise patients undergo tracheotomy. Patients are often extubated to supplemental oxygen and bi-level positive airway pressure (PAP) but settings are infrequently reported;² and extubation studies report very few if any NMD patients i.e. 18 of 162,³ 17 of 9004 and completely exclude unweanable patients.5-7

Guia Famílias com AME

If you are reading this information sheet, you and your medical team are probably already talking about the possibility that your child is affected by SMA. A simple blood test can confirm whether or not your child has a mutation in the SMN gene that causes SMA. If the gene test is positive, then your child’s diagnosis is established. However, about 5% of children with symptoms of SMA can have a negative SMN gene test and may require further diagnostic tests. These tests can include an electromyography study (EMG), a nerve conduction study (NCS) and/or a muscle biopsy and blood tests to help rule out other forms of muscle disease.

Qualidade de vida SMA Tipo I

The spinal muscular atrophies (SMAs)areinheritedasautosomalrecessive disorders of anterior horn cells with the genetic defect at chromosome 5q13. Gene deletions are detectable in 98% of patients. The prevalence is about 1 in 5000.¹ Severity is inversely proportional to the amount of survival motor neuron protein present in the anterior horn cells.