Hoje, dia 18/01 estivemos participando do Programa Todos os sentidos na Radio Universitária- UFC, com os queridos Henrique Beltrão, e Cida de Sousa.
 
Tivemos oportunidade de falar sobre o NUSINERSEN/SPINRAZA.
 
Esse medicamento é o primeiro a ser comercializado para a Atrofia Muscular Espinhal no mundo.
O FDA americano já aprovou sua comercialização, está sendo liberado na união europeia, e em breve estará sendo submetido à ANVISA.
 
Precisamos articular um movimento de união entre as ONG's, Portadores, familiares, laboratório e profissionais de saúde para fecharmos estratégias de como o medicamento chegará até os portadores. Já é sabido sobre a eficácia do medicamento, mas o custo está muito alto para as famílias adquirirem. 
Vamos buscar apoio de todos, jamais desistiremos de lutar!
 
"A atrofia muscular espinhal não é mais uma sentença de morte. Este tratamento não é uma cura, mas é muito mais do que já fomos capazes de oferecer às famílias."
(Dr. Richard S. Finkel)