No último dia 29/2 aconteceu uma audiência pública na assembléia legislativa do Estado do Ceará, presidida pela Deputada Estadual Fernanda Pessoa. A audiência teve como tema central instituir a Portaria de Doenças Raras 199/2014 no Estado do Ceará.
A audiência foi solicitada pela Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal - ABRAME. Entendemos que as Pessoas com doenças raras, precisam ter acesso a diagnósticos e tratamentos. Existem cerca de 8.000 tipos de doenças raras, e dessas, 80% são de origem genética.