Tivemos uma reunião muito positiva na tarde de 4/5/16 com o Dr Henrique, secretário de saúde do Estado do Ceará.
Sabemos que a saúde Brasileira está na UTI há anos, mas não podemos aceitar a descontinuidade do recebimento da enzima para os portadores de POMPE. 
O Legislativo precisa entender que a Saúde precisa de dinheiro para funcionar corretamente. A medicação voltará a sua normalização dentro de 15 a 20 dias. 

Vamos articular em Brasilia para a medicação ser incluída no rol de medicamentos do SUS.