Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o grande público e os responsáveis pela tomada de decisões para as doenças raras e para o impacto que têm na vida dos doentes.

A campanha tem como alvo o grande público, procurando também sensibilizar os responsáveis pela elaboração de políticas, as autoridades públicas, os representantes da indústria, os investigadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha algum tipo de interesse nas doenças raras.
 
Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, tiveram lugar milhares de acontecimentos por todo o mundo que nos permitiram contactar centenas de milhares de pessoas e obter uma grande cobertura por parte dos média.
 
O impulso político que resultou do Dia das Doenças Raras também é útil para a promoção da nossa causa. Nomeadamente, contribuiu para o avanço dos planos e das políticas nacionais para as doenças raras em numerosos países.
 
Apesar de a campanha ter nascido como um acontecimento a nível europeu, o Dia das Doenças Raras foi crescendo progressivamente até se tornar num fenómeno mundial; os EUA aderiram em 2009 e, em 2015, participaram associações de doentes de 85 países de todo o mundo. O nosso objetivo é que a Organização Mundial de Saúde reconheça o último dia de fevereiro como Dia Oficial das Doenças Raras.