O Hospital de Urgência de Teresina Prof. Zenon Rocha recebeu a visita hoje, 12, da presidente da Associação Brasileira de Amiatrofia Espinhal - Abrame, Fátima Braga, para conhecer a realidade das crianças com essa patologia internadas na UTI Pediátrica. Essa doença se caracteriza pela atrofia muscular secundária e degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula espinhal afetando o desenvolvimento psicomotor do paciente.
 
Com isso, pacientes que desenvolvem essa doença passam necessitar de cuidados especializados e equipamentos para mantê-los respirando e se alimentando normalmente. De acordo com Fátima Braga, “a doença se divide em três grupos de acordo com a idade de início e evoluem tão mais rapidamente quanto mais cedo começam”.
 
O grupo I (doença de Werdnig-Hoffmann) pode se manifestar desde a fase intra-útero até os 3 meses de vida extra-uterina. Durante a gravidez verifica-se pouca movimentação fetal e o recém-nascido apresenta fraqueza acentuada das musculaturas proximal e intercostal. Tem dificuldades de sucção, de deglutição e respiratórias. As infecções respiratórias se repetem, sendo a causa do óbito na maioria dos casos.
 
Nos grupos II e III os sintomas se manifestam entre 3 e 15 meses e de 2 anos a vida adulta, respectivamente. O quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Na forma tipo II, ou forma intermediária, a criança adquire a habilidade de sentar, mas tem uma parada do desenvolvimento motor a partir deste marco. A forma tipo III ou forma juvenil ou doença de Wolfhart-Kugelberg-Welander começa normalmente a dar os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão.
 
O HUT, atualmente, tem sete crianças internadas com essa patologia. Durante a visita Fátima explicou que a Abrame desenvolve um trabalho de apoio a essas famílias, por meio de convênios com grandes empresas, e que já tem muita experiência com pacientes que possuem esse prognóstico e já vivem em casa com suas famílias. “A Abrame reforma ou até constrói o quarto adaptado para as crianças com todos os equipamentos e uma equipe multidisciplinar treinada para mantê-las confortáveis e perto de seus familiares, sem correr risco de morte”.
 
Ainda segundo a presidente o estado o Ceará já possui uma lei que normatiza as responsabilidades nesse tipo de atendimento. “Temos várias crianças que já vivem essa realidade. O estado disponibiliza os equipamentos e a prefeitura a equipe multidisciplinar no acompanhamento dessas crianças”, explicou.
 
O diretor geral do HUT, Gilberto Albuquerque, disse que um trabalho como esse é de fundamental importância para manter essas crianças perto da família e, consequentemente, com mais conforto e qualidade. “A convivência familiar é de suma importância para essas crianças. Mantê-las em um ambiente alegre e confortável faz toda diferença, principalmente, ao lado da família”, finalizou.
 
Fonte: Da Redação 
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