*A morte geralmente dilacera corações.💔 Quando se trata de crianças, adolescentes em tenra idade, parece ainda pior, dói na alma.😭 À dor dos pais, une-se a dos amigos e conhecidos e ela vai crescendo como uma bola de neve. Nós que dirigimos as associações nos sentimos impotentes. Batalhamos tanto, clamamos com os gestores para incorporar o único medicamento para a AME no mundo no âmbito do SUS, e perdemos essa linda menina antes mesmo dela conseguir ter acesso ao tratamento com o medicamento Spinraza. Lamentamos muito!!! Fica aqui o nosso compromisso em não desistir de lutar, embora em alguns minutos parece que vamos fraquejar, entregar os pontos. *Voa anjo lindo!!!!* 😇 👼❤