Representantes da ABRAME BRASIL e ABRAME SUL, Fátima Braga, Mimi Braga, Adriane Loper, e Andrea Félix, estiveram presentes no curso para lideres de associações de pacientes com Atrofia Muscular Espinhal - AME em São Paulo realizado pela BIOGEN, e ministrado pelos Parceiros voluntários.

Na ocasião , nos foi apresentado o novo modelo do canal AME+ 2.0, que será lançado até outubro do corrente ano. Essa nova ferramenta fornecerá informações sobre as recomendações clínicas, reabilitação e orientações para profissionais de saúde, pacientes e familiares.

Foi abordado também as atualizações para a incorporação do medicamento Spinraza pelo sistema único de saúde - SUS.

Dia 01/8 acontecerá a 69 reunião da CONITEC com informações adicionais sobre o medicamento Spinraza. À partir dessa reunião, em aproximadamente de 8 a 10 dias, irá para consulta pública, onde a sociedade poderá de manifestar.

A comunidade AME e a sociedade civil deve participar dessa consulta pública, que será de extrema importância, e um marco na vida dos pacientes de AME do Brasil.

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