Na audiência, representando as Pessoas com doenças raras, estavam:


• Regina Próspero - Instituto Vidas Raras;
• Amira Awada - Instituto Vidas Raras;
• Fernando Gomide - ABRAM;
• Fatima Braga -ABRAME;
• Marcus Dantas - Portador de HPN;
• Maria Cecilia Oliveira - AFAG;
• Fábio Almeida - ABPAR

Na pauta estava o descumprimento de ordens judiciais que garantem aos Pacientes o acesso ao tratamento com medicamentos de alto custo. No último ano os pacientes foram muito penalizados, os descumprimentos se agravaram, e com a descontinuidades dos tratamentos, muitos raros perderam a vida, e aqui citamos a querida Margareth( Portadora de HPN) e a Alcirene Oliveira, a autora do Recurso Extraordinário 657.718, sobre o dever do Estado de fornecer medicamento de alto-custo não registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Como também a gravidade das perícias médicas serem feitas por profissionais que não são capacitados, o que acaba prejudicando o processo, e consequentemente o paciente.

A Presidente foi extremamente sensível às nossas demandas, ouviu a cada um dos senhores e senhoras presentes, como também, nos repassou informações importantes, e ao mesmo tempo preocupantes. Temos hoje no Brasil, 80 milhões de processos parados, 18 mil vagas para juízes, destas 25% estão sem ocupações, temos um judiciário lento.

O Poder Judiciário é um dos três poderes do sistema político brasileiro, chamado sistema tripartite. É ele o responsável por julgar e aplicar leis no país. Porém, este importante poder passa por inúmeras dificuldades, e se esse sistema é ineficiente, toda a sociedade sofre. Em posse de todas as ações judiciais que não foram cumpridas, e tratamentos descontinuados, as associações presentes, ficaram encarregadas de enviar por email para a Ministra Grace/ AGU, e para a Presidente interina, Ministra Carmem Lúcia toda essa relação processual.

Após, análise dos mesmos, será marcada para o início de agosto uma nova reunião no STF com a presença do Ministro da Saúde, Senhor Gilberto Occhi para definirmos uma melhor forma de cumprimento das ordens judiciais, sem agravos para os pacientes. Estarão na reunião os mesmos representantes de hoje.

A Presidente também nos informou que renovou o contrato do *NAT - Núcleo de Assessoria Técnica*. Esse trabalho é um auxilio técnico, que serve como instrumento de aperfeiçoamento das decisões judiciais na área da saúde. O qual ela ressaltou ser de extrema importância no cenário atual, com o crescente número de pedidos de medicamentos por meio de ações judiciais.

Já vemos uma leve melhoria na dispensação dos medicamentos pelo NJUD. Com o apoio do *STF/CNJ/AGU* todos saímos da reunião com a esperança viva, de que dias melhores virão para todos os doentes raros do Brasil.

*Juntos somos mais fortes!*